Daten und Datenschutz für Patient:innen

Ansprechpersonen bei Fragen zum Datenschutz

Die nachfolgenden Hinweise dienen dazu, Sie zu informieren, welche Ansprechpartner*innen für den Datenschutz und die Datenverarbeitung innerhalb von NAPKON verantwortlich sind und an wen Sie sich bei Fragen wenden können: 

  1. Nach Art. 26 DSGVO liegt die Datenschutzverantwortung in erster Linie bei dem Sie behandelnden Studienzentrum soweit es sich um ein Klinikum mit Forschungsaktivität (z. B. um ein Universitätsklinikum) handelt. Bitte entnehmen die Kontaktinformationen zu Ihrem Sie behandelnden Studienzentrum der Patient*inneninformation – Basis Modul -.

  2. Die Gesamtverantwortung zur Einhaltung des Datenschutzes und der Datenverarbeitung liegt bei dem Netzwerk der Universitätsmedizin (NUM). Das Netzwerk ist an der Charité eingerichtet.

    Charité – Universitätsmedizin Berlin
    Behördliche Datenschutzbeauftragte
    Charitéplatz 1
    10117 Berlin
    Telefon: +49 30 450 580016
    E-Mail: datenschutzbeauftragte@charite.de

  3. Ansprechpartner*innen bei den Studienzentralen der drei Kohorten innerhalb von NAPKON:

    Hochauflösende Plattform (HAP):
    Charité – Universitätsmedizin Berlin
    Charitéplatz 1
    10117 Berlin
    E-Mail: hap@napkon.de

    Sektorenübergreifende Plattform (SÜP):
    Universitätsklinikum Frankfurt
    Theodor-Stern-Kai 7
    60590 Frankfurt am Main
    E-Mail: suep@napkon.de

    Populationsbasierte Plattform (POP):
    Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
    -Campus Kiel-
    Arnold-Heller-Straße 3
    24105 Kiel
    E-Mail: pop@napkon.de

  4. Ansprechpartner*innen der unabhängigen Treuhandstelle (THS) (nach Art. 26 DSGVO selbstständig verantwortlich und weisungsunabhängig):

    Unabhängige Treuhandstelle der Universitätsmedizin Greifswald, K.d.ö.R.
    Ellernholzstr. 1-2
    17475 Greifswald
    E-Mail: Ths-num@uni-greifswald.de

  5. Die Ansprechpartner*innen der datenhaltenden Systeme (secuTrial, BDMS, LIMS, CentraXX), in denen Ihre klinischen Daten und Bioproben gespeichert werden, sind im Folgenden aufgeführt. Da die datenhaltenden Systeme Auftragsverarbeiter der gesamtverantwortlichen Stelle sind, haben sie keine Verantwortlichkeit für die Datenhaltung. Die verantwortliche Stelle ist unter Punkt 2 aufgeführte.

    Datenhaltung klinische Daten (secuTrial): medinformatik.dm@med.uni-goettingen.de

    Datenhaltung Bilddaten (BDMS): bdms@dzhk.de

    Datenhaltung Bioproben (LIMS, CentraXX): lims-num@dzhk.de

  6. Die Verarbeitung Ihrer für die Teilnahme an NAPKON erforderlichen Daten erfolgt durch die Sie behandelnde Einrichtung oder Arztpraxis lediglich im Wege der Auftragsverarbeitung für die vorangehend genannten Verantwortlichen. Bitte wenden Sie sich auch in Bezug auf diese Abläufe mit datenschutzrechtlichen Bedenken und Fragen an die unter Nr. 2. oder Nr. 3 genannten Ansprechpartner*innen.

  7. Sie haben die Möglichkeit, sich mit einer datenschutzrechtlichen Beschwerde an jede Datenschutzaufsichtsbehörde zu wenden. Eine Liste aller in Deutschland und der Europäischen Union zuständigen Datenschutzaufsichtsbehörden finden Sie unter: https://www.bfdi.bund.de/DE/Service/Anschriften/anschriften_node.html.